Este jueves la Cámara de diputados votará el proyecto de ley, presentado por el diputado de RN, Nicolás Monckeberg, que que busca instaurar el día nacional de las personas de talla baja, el que tiene como objetivo facilitar la vida diaria de los individuos con el trastorno genético de acondroplasia. 

Esta condición conocida de forma vulgar como “enanismo” afecta el crecimiento óseo de las extremidades, lo que genera un deterioro en el desarrollo del crecimiento, principalmente en la conversión del cartílago al hueso, lo que acarrea diversos problemas de salud como afecciones respiratorias, infecciones de oído, fatiga, dolores de espalda y dificultades de desplazamiento. 

La idea es que el 25 de octubre sea el día nacional de las personas de talla baja, ya que en esta fecha se conmemora el nacimiento del actor estadounidense William John Bertanzetti, quien fue uno de los primeros en trabajar en pro de los derechos de estas personas. 

Según datos de la Corporación Pequeñas Personas de Chile, la que agrupa a cerca de 200 familias con esta condición, en Chile existe un caso cada 25 mil niños nacidos vivos, por lo que llegan a calcular que en general hay 1.500 personas afectadas con esta condición. 

De acuerdo a Patricia Ponce, dirigente de la Corporación Pequeñas Personas de Chile, el objetivo de instaurar un día nacional es para que se consideren esta enfermedad y las anexas en el sistema de salud público. 

“Queremos conseguir que se nos abran puertas, sobretodo en el tema de salud y del espacio público que es tan importante, porque es necesario que sepan lo que realmente necesitamos en nuestra vida diaria como que no podemos hacer trámites de forma normal porque no alcanzamos los mesones de atención”, señaló a Publimetro la dirigenta. 

Según información entregada por la corporación, los exámenes más comunes que deben realizar a lo largo de su vida son el test genético molecular, donde detectan la condición, resonancias al cerebro y radiografías periódicas. 

Además de poner el tema médico de relevancia, otro de los puntos importantes es que se considere a las personas con esta condición igual que el resto, ya que según sostiene Pablo Coloma, quien es encargado de la selección de Fútbol de Chile de talla baja, quieren romper con los estereotipos. 

“A nosotros no nos gusta la palabra enano, por eso nos interesa recalcar que hay más de una condición distinta a la acondroplasia que son de igual modo personas de estatura baja y queremos incentivar los deportes y romper los estereotipos, para que se entienda que no tenemos limitaciones más allá de las médicas y las que se nos imponen por la sociedad”, asegura Pablo Coloma.