Generar una mayor cultura de donaciones, realizar investigación de punta en neurociencia y no dar espacio a “falsos vendedores de ilusiones”, son algunas de las inquietudes que plantea, Jorge Machicao ex gerente general de Toyotomi, a través de un computador que funciona con la vista.

​Los ojos de Jorge Machicao son sus manos, su herramienta de contacto con el mundo. Con el movimiento de éstos logra escribir frases en un computador y hablar con sus cercanos. Aprendió a utilizar este método hace más de seis años, cuando la enfermedad neurodegenerativa de ELA comenzó a avanzar cada vez más, hasta dejarlo sin movimiento en el resto de su cuerpo.

La enfermedad de ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos. No hay cura para esta patología que le diagnosticaron el año 2008 a Jorge Machicao, y que también afecta al científico Stephen Hawking.

Investigación en Chile

En Chile, investigadores de la Fundación Biomédica Neurounion, realizan esfuerzos para generar terapias que permitan retrasar el avance de la esclerosis lateral amiotrófica y evitar la muerte y falla de las motoneuronas. Algunos de estos estudios, han mostrado exitosos resultados en modelo animal, mejorando su movilidad y expectativa de vida. Estos adelantos representan una esperanza para pacientes e investigaciones, en el futuro manejo clínico de la enfermedad. 

Al respecto, el propio Jorge Machicao tiene su opinión y valora el trabajo realizado por la Fundación, dirigida por el Dr. Claudio Hetz y el Dr. Felipe Court. “Me parece muy bueno por dos razones. La primera es que hay un desarrollo que está al nivel del estándar internacional aquí en "Chilito". Y lo otro es el enfoque en la parte comunicacional, desde la verdad, por dura que sea. Porque hay tantos vendedores de ilusiones”, escribe de su computador, en alusión a las terapias con células madres entre otras que actualmente se ofrecen para curar y combatir el ELA. 

Cifras

Una de cada cinco personas sobre los 60 años, corre riesgo de desarrollar alguna enfermedad al sistema nervioso, incluyendo ELA, Parkinson o Alzheimer. A esto se suma el envejecimiento sostenido de nuestra población, que pone en alerta el incremento de estas patologías. De hecho, para el 2050, se prevé que el 63% de los chilenos serán mayores de 60 años, según proyecciones del INE

Para seguir desarrollando investigación de punta, Neurounion ha iniciado una campaña que busca incentivar la filantropía empresarial en nuestro país, y generar más recursos para la neurociencia. Un modelo que ya funciona en países como Estados Unidos, y aquí en Chile también será incentivado por el ex Ministro, Juan Villarzú y el abogado Eduardo Cereceda, integrantes del directorio de la Fundación. . A pesar de este escenario, Jorge Machicao estima que las condiciones no están dadas para consolidar un modelo de filantropía. “En este país, lamentablemente, las leyes son insuficientes y falta cultura de donaciones”, señala.