Los otros León Smith: los niños que esperan una oportunidad para vivir

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El caso del pequeño León Smith conmovió a un país entero. El fin de semana recién pasado, su familia lo acompañó en sus últimas horas después de que León esperara sin éxito un trasplante de corazón, tras una falla en su corazón artificial. «¿Será que como país le fallamos a León?» se preguntaban algunos en redes sociales y otros medios de comunicación planteaban la reflexión. Esta vez sí. Pero la verdad es que así como existió un León, hoy también cientos de niños y niñas en el país esperan a diario también una segunda oportunidad. La esperanza de que esta vez el país que no les falle.

El Dr. José Rojas, coordinador nacional de trasplante del Ministerio de Salud, explica que la donación de órganos en Chile hoy esta estacionada. En un año existen alrededor de 120 a 130 donantes, los cuales permiten entre 330 y 340 trasplantes, transformándose en una cifra que ha perdurado en el tiempo. “La negativa familiar sigue paralizada en un 50%. eso quiere decir que el 50% de los grupos familiares con un fallecido en condiciones de ser donante, se niega a hacerlo ya sea respetando o no la voluntad de esta persona. A eso se suma el panorama actual en Chile: de 1.800 personas que esperan un órgano, tener entre 120 y 130 donantes nos da una tasa de 7 por un millón de habitantes, lo cual es más bajo que la tasa media latinoamericana que es de 10”, explica el profesional.

“Hay una tarea pendiente en Chile, mucho por mejorar, aunque este primer trimestre ha sido mejor que otros hay que esperar si esto persiste en el año. Uno de manera pública conoce 4 ó 5 casos, pero eso es solo la punta del iceberg de las 1.800 personas que esperan un órgano, la responsabilidad de no fallarle a niños como León es de un país que no ha zanjado su deuda como una sociedad más donante”, agrega.

Cambiemos la historia

La mayoría de ellos se conocieron en la UCI del Hospital UC. Todos tienen algo en común: son padres con hijos que esperan, esperaron o donaron un órgano para vivir. Todos tienen un fin en común: lograr romper los mitos en torno a la donación de órganos, educar en torno al tema, lograr que sus hijos y los de otros tengan una nueva oportunidad. Todos buscan formar una fundación que se llame «Cambiemos la historia«.

La gran mayoría conoció a León Smith y compartió con su familia. Una de ellas fue Monse (#UnCorazónParaMonse) , la pequeña que hoy es prioridad nacional de trasplante de corazón y que muchas veces jugó en camas continuas con León. Su madre Daniella cuenta que la pequeña hoy no sabe del fallecimiento de su amigo, pues sería una emoción muy fuerte para su estado. Monse lleva 10 meses esperando un nuevo corazón, y 9 meses viviendo con uno artificial. “Han sido meses de harta lucha, ella estuvo muy mal el año pasado, al borde de la muerte en 2 oportunidades. Vamos y venimos de la UCI a la casa a cada rato. La Monse ve sus escáners y pregunta cuánto faltará para que llegue su nuevo corazón, pero la verdad es que no podemos apurar algo que no pasa por uno, solo tener fe”, dice la mamá de la menor.

“Lo único que podemos hacer es invitar al resto a ponerse en nuestro lugar y que ellos vean que esta enfermedad no distingue razón social, credo, partido político, nada. Hoy enterramos a León que tenía una situación muy distinta económicamente a la nuestra, este es un llamado de esperanza de que la gente permita que esta historia no siga repitiéndose. Hay una larga lista de niños que murieron esperando un trasplante, nosotros conocemos a sus papás, compartimos su lucha, solo espero que la gente derribe sus mitos y ayude a que la historia de la Monse tenga un final feliz”, agrega.

En otra camilla del Hospital David Celis y su mujer, están junto a su hija Aneley (#TodosConAneley) de solo un año de vida. Sus padres hoy no solo esperan la posibilidad de un trasplante de hígado para la pequeña, si no que también barajan la oportunidad de que la madre de la menor pueda donarle una parte de su hígado al ser compatibles. “Cuando ella nació tenía una pigmentación amarilla que nadie supo explicarnos qué era. Luego de ir a muchos doctores nos dijeron que su situación era de trasplante seguro y contra el tiempo. La operamos a los seis meses con muchas complicaciones, tuvo hemorragias internas, peritonitis por infección, y entre todas esas situaciones salimos adelante armándonos del apoyo que también nos dieron otros pares que pasan por lo mismo”, explica David.

“Mi hija hoy está entre comillas bien, pero siempre hay que estar pendiente, porque cuando un niño está muy crítico los sacan lamentablemente de las listas de trasplantes, la Aneley no puede enfermarse. Solo su primera operación me salió 38 millones y hoy mi mente no solo se ocupa de ella, y de mi otro hijo de 2 años 9 meses. También tengo que trabajar para no quedar cesante, tengo que pagar un crédito hipotecario, dividirme entre mi familia, pensar en cómo llevar mis casos a la superintendencia porque la isapre no me ayuda ni siquiera a pagar la resonancia para ver si su madre podría donarle una parte de su hígado. Es mucho estrés, es complicado, y uno se siente muy cansado, pero es una lucha que hay que dar día a día por ella”, agrega.

Los otros desenlaces

“Mi hijo Tomás murió hace 3 años. Tenía 15, lo atropellaron a las 5pm camino a Cachagua. Quedó inmediatamente en coma, aunque seguía respirando. Cuando salió de todos los exámenes el doctor me dijo a mí y al papá de mi hijo que no había nada que hacer. Que podía operarlo y que algunas máquinas podían mantenerlo vivo, pero él iba a quedar vegetal. Teníamos 10 minutos para tomar esa decisión, pero yo en el segundo miré al papá y ya sabía lo que tenía que hacer”, relata Loreto Cuevas.

Loreto decidió donar los órganos de Tomás, “no había posibilidad de operarlo, yo no iba a perdonarme dejarlo en ese estado ni él me lo perdonaría a mí. Yo necesitaba mantenerlo vivo y supe de inmediato que esa era la única forma de hacerlo. Él iba a poder mantenerse vivo en otras personas, y esto no fue una decisión que hablamos antes como familia, ni nada, solo se dio así, fue nuestra opción y yo creo que él habría decidido lo mismo”, cuenta.

“Mi otro hijo de 20 años tampoco lo cuestionó, para él esto también es lo que hay que hacer. Si me pasan algo donen todo lo que puedan y nosotros llevamos esta bandera, queremos lograr que no se quede aquí y que la gente entienda que donar es hacer que otro viva, es tan simple como eso. Es el acto de generosidad y de amor más grande que uno pueda tener. La gente tiene que parar de pensar que te van a rajar, que te van a sacar todo o que te van a dejar morir porque es mentira. Yo estuve cuando mi hijo entró a pabellón, vi cómo quedó, sus órganos llegaron todos a hospitales públicos, excepto uno, y todos los mitos no son realidad”, sentencia.

Y es la familia de Cristóbal Ferrada la que puede comprobarlo. En julio de 2014 exámenes de rutina le diagnosticaron una miocardiopatía restrictiva y un año después era prioridad nacional y se alejaba de lo que había sido su vida normal. El Hospital Sótero del Río se volvió el nuevo hogar de este adolescente de 14 años, que logró aguantar unos meses antes de tener que optar por un corazón artificial. “Siete meses él fue prioridad en Chile, los últimos días él ya gritaba no daba más, lo pinchaban varias veces al día, vivía con una bomba que debía trasladar para todos lados, no podía ir al baño tranquilo, imagínate cómo es eso para un niño”, relata su madre Marisol Bastías.

“Un día nos llamaron y nos dijeron que a las 4:00 am teníamos que estar en el Sótero del Río para que lo trasladaran a la Católica. Yo no podía creer que pudiéramos tener una oportunidad. De las 5:00 am a las 12:00 pm Cristóbal se movía, le dolía la cabeza, tuvo hasta fiebre y no podía entrar a pabellón mientras la tuviera, fue puro sistema nervioso. Lloraba, se angustió mucho por la espera, porque esto no era certero. Su corazón lo trajeron desde el sur, y cuando llegó a Santiago tuvo que ser evaluado primero”, cuenta.

Finalmente Cristóbal fue trasplantado, los médicos calificaron su operación como exitosa y afirmaron que el corazón comenzó a bombear al tiro, casi que era “calzado” para él. “Hoy aún tiene biopsias mensuales y éxamenes de sangre semanales, también la carita hinchada por las corticoides. Pero él está bien, optimista y no tiene ningún problema. Él quiere estudiar, jamás bajó la guardia, siempre estuvo positivo. Este es el mejor regalo que le podrían haber dado, definitivamente le cambió la vida”, finaliza.

PB/MC