A Lucy Groves, de 11 años, le encanta la naturaleza. Está verdaderamente obsesionada con los animales, que llenan su habitación en forma de muñecos y dibujos de todos los tamaños.
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Pero esta niña escocesa tiene una extraña condición de la piel que hace que no pueda disfrutar de lo que más le apasiona: le tiene alergia a la luz del Sol.
Esta enfermedad rara e incurable se llama Protoporfiria eritropoyética (PPE), tiene origen genético y está provocada por el déficit de una enzima llamada ferroquelatasa, que se encuentra en muchas células y tejidos de nuestro cuerpo y es clave para la formación de la hemoglobina, que transporta el oxígeno en la sangre.
La Asociación Británica de Dermatólogos estima que afecta a una persona de cada 2-3 millones y se da en todos los tipo de piel.
Su diagnóstico puede ser difícil porque muchos pacientes, normalmente niños, reportan dolor, quemazón y picor pero no necesariamente muestran lesiones en la piel.
Estas sensaciones se producen después de la exposición solar y están derivadas de la fotosensibilidad de su piel.
Lucy le dijo a la BBC que si pasa tiempo en el exterior y le da el sol siente mucho dolor.
Una vida a la sombra
Los niños con esta condición renuncian a hacer actividades al aire libre.
