Por dos años, la hija de Sharon Terry presentó un enrojecimiento en un lado del cuello "que parecía provocado por el calor".
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Aunque los médicos le habían dicho a Terry que no había nada por lo cual debía alarmarse, decidió llevarla a un dermatólogo.
Había algo que no le permitía sentirse tan segura como ellos.
Elizabeth tenía 7 años y dos días antes de la navidad de 1994, un especialista la examinó y dijo: "Tiene pseudoxantoma elástico" (PXE), una enfermedad de la que Terry nunca había oído hablar.
Seguidamente procedió a explicarle lo que él sabía:
"Esta es una enfermedad genética rara, sistémica, de desarrollo lento en la cual el paciente envejece prematuramente. Da un aspecto caído y arrugado a la piel que cubre los músculos flexores. Provoca ceguera, como la degeneración macular y un sinfín de problemas cardiovasculares", contó Terry en una charla TedTalk que ofreció en noviembre de 2016.
"Y con solo mirar a mi hijo, me dice: ‘Él también lo tiene’".
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Ian tenía 5 años.
"No los obliguen a enfrentar la aguja dos veces"
Así comenzó la pesadilla que se transformó en la misión de vida de esta madre estadounidense y excapellana universitaria especializada en Teología: investigar una enfermedad de la que se sabía muy poco.
