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En el mundo 6 personas de cada 10 millones pueden padecer el síndrome de la estatua humana. Su nombre científico es fibrodisplasia osifícante progresiva (FOP) y es una enfermedad genética que va endureciendo las articulaciones hasta dejar el cuerpo inmóvil.
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Los principales sintomas del FOP son: problemas para caminar, extrañas fracturas o deformidades óseas y un cambio en la pigmentación de la piel. Sumando la presencia del asma, que se presenta cuando las articulaciones se bloquean por el crecimiento de los huesos.
Aunque se hace presente en el periodo de los 3 y 15 años, se puede detectar desde el nacimiento. Alguna malformación o el acortamiento de los dedos grandes del pie son el principal indicador en los bebés.
La británica Seanie Nammock (17 años) fue diagnosticada hace seis años con este mal, que hasta la fecha no tiene cura, ni tratamiento. Situaciones tan “sencillas” como sentarse, subir escaleras o levantar los brazos pueden poner en peligro la salud de Seanie, que ya tiene el cuello y la espalda paralizados.
Pero eso no le impide asistir a la escuela, salir con amigos y ser coqueta como cualquier mujer de su edad.
Por ser un caso aislado de la atención científica, Seanie y su familia iniciaron una campaña para juntar los fondos necesarios y así poder pagar la investigación de su enfermedad. Dentro de sus esfuerzos, su hermana escaló el Kilimanjaro en Tanzania, recaudando 32 mil euros de la gran meta que son 120 mil euros.
(También en galería: El arte urbano de las estatuas vivientes)