Por unanimidad, (tres votos contra cero) los ministros de la Octava Sala de la Corte de Apelaciones de Santiago, acogieron el recurso de protección en favor de joven víctima de enfermedad rara. Fabián Ibarra, de 17 años, de Puente Alto, quien padece el mal de Morquio (Mucopolisacaridosis IV) tuvo que solicitar apoyo a los tribunales , ya que su isapre, Cruz Blanca, rechazó financiar su tratamiento.
La octava sala integrada por los ministros Jenny Book, Javier Aníbal Moya, y el abogado integrante Eugenio Benítez falló hoy en favor del menor.
Según explicó el abogado de la familia Ibarra Peña, Esteban Barra, la Corte declaro que: “Isapre Cruz Blanca S.A. deberá proceder a entregar financiamiento del medicamento Elosufalsa Alfa – Vimizim, bajo la modalidad de Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas, adoptando las medidas necesarias para que sea un prestador de su red quien disponga la entrega del tratamiento”.
Para el jurista “este fallo marca un precedente muy importante para las enfermedades raras en cuanto de él se desprende la plausibilidad de suministrar un medicamento sin previo registro, pero con autorización expresa del ISP y que, a su vez, no existe norma especial que haga modificar esa conclusión para el caso de la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas (CAEC).
La terapia de reemplazo enzimático que necesita Fabián está aprobada por la FDA Norteamericana (Food and Drugs Administration) y por la EMA (European Medicine Agency), y constituye el primer medicamento para combatir esta enfermedad genética y multisistémica. En plano nacional, la internación del medicamento ya ha sido autorizado por el ISP, y está siendo aplicada en pacientes chilenos.
El síndrome de Morquio se relaciona con la ausencia o producción insuficiente de una enzima que el cuerpo necesita para descomponer una cadena larga de moléculas de azúcar de keratán sulfato. Esto genera la acumulación cantidades anormales de glucosaminoglicanos en el cuerpo, causando daños a distintos órganos, deformación ósea, desarrollo anormal de tórax y estatura baja.
Para María Peña, la vida de su hijo es lo más importante, razón por la cual este fallo se ha convertido en el mejor regalo de Navidad para ella y toda su familia. “Este proceso fue difícil, pero es la única solución que hemos tenido para obtener el medicamento cuyo costo es imposible de asumir para nosotros como familia”.
Myriam Estivill, Directora Fundación Pacientes Lisosomales de Chile, FELCH, comentó que “esta resolución judicial permite hacer justicia con un joven que necesita su terapia para vivir”. Asimismo, señala que el ejemplo de otros pacientes afectados por Morquio, demuestran que tanto el Gobierno como Isapres están cumpliendo con su deber de resguardar la salud de sus afiliados, mediante el financiamiento de la única terapia efectiva contra la enfermedad. “Todos los pacientes FONASA contarán con su terapia de forma gratuita a partir de enero del 2015 y además, tenemos como ejemplo el caso de Vicente Quintanilla, cuya isapre accedió a costear el tratamiento a través de la fundación Banmédica.
Historia de Fabián
A los seis años, Fabián Ibarra fue diagnosticado con Morquio, momento a partir del cual comenzó a deteriorarse su salud. El joven, amante de la música y aficionado DJ, ha tenido que lidiar a diario con una serie de dificultades no solo en el plano físico, sino también emocional. “Mi hijo está con muchos dolores y anímicamente mal. De hecho pronto estará hospitalizado. Le cuesta ir al colegio, le duelen sus manos y tiene luxada sus dos caderas. Sufre fuertes dolores en rodillas, tobillos, codos, hombros y espalda, y cada vez más le cuesta ponerse de pie”, comenta.
El joven vive con su madre y su hermano de 21 años, en una casa de dos pisos, que hoy implica un gran esfuerzo para Fabián, ya que le cuesta bajar escaleras e incluso, realizar acciones cotidianas como abrir una llave o una puerta.
Una de las mayores preocupaciones de María Peña, es que los médicos preveen que en poco tiempo más, su hijo quedará en silla en ruedas, ya que el deterioro sigue progresando. Por otro lado, los actuales fármacos para minimizar dolores no han tenido resultados. “Incluso, le estaban dando medicamentos para el cáncer, los cuales produjeron muchos malestares, como vómitos, mareos, náuseas, jaquecas fuertes, y gastritis aguda. Por eso ya no toma medicamentos, y además está comiendo muy poco, todo lo cual hoy lo tiene tremendamente debilitado”, relata la mujer.
Durante los primeros cinco años, Fabián era un niño muy activo y talentoso en el deporte, según recuerda María, al punto que quería ser futbolista. Sin embargo, esa afición debió quedar a un lado. En cambio, ha desarrollado una gran pasión por los instrumentos, especialmente, la guitarra, batería, flauta y melódica, pero hoy no puede seguir practicando su pasión con frecuencia, ya que sus muñecas no responden a los movimientos que se requieren.
Ante todo ello, el sueño de María es que estos problemas se detengan y Fabián pueda desarrollarse y tener una mejor vida. “Confío en que saldrá todo bien. El derecho a la vida es una garantía de todos los chilenos, y mi hijo necesita su medicamento para salir adelante. No podemos esperar más tiempo”.
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