Esta terrible situación a llevado a Chandra a esconderse dentro de su hogar o utilizar pasamontañas para no espantar a la gente.
Durante las etapas tempranas de la enfermedad, los padres de Chandra le llevaron a ver gran cantidad de médicos y dermatólogos que no encontraron una explicación para su grave estado.
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Pero su situación no solo física, sino también mental empeoró, cuando vio que sus dos hijos también sufrían esta patología.
Cuando su hijo mayor, Martín, de 32 años, y su hija, Lis Candra, de 26 años, comenzaron a mostrar las mismas características de la enfermedad, Chandra hizo público su testimonio para mostrar al mundo su caso y tratar de conseguir ayuda.
