En septiembre será enviado proyecto de ley de "enfermedades raras"

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El ministro de Salud Jaime Mañalich confirmó el envío al Congreso en el mes de septiembre de un proyecto de ley que permitirá dar tratamiento a las denominadas enfermedades raras o de baja prevalencia.

Este tipo de males  afectan a cinco de cada 10 mil habitantes en Chile y que por su alto costo de tratamiento y al no estar incluidas en el AUGE se han transformado en una sentencia de muerte para pacientes que no cuentan con tratamiento.

En una reunión realizada en el Congreso de Santiago, y convocada por el   senador de la Cuarta Región Gonzalo Uriarte –quien ha apoyado a los pacientes de la Felch y sus demandas- el  jefe de la cartera de Salud señaló que “sólo faltaría la aprobación de financiamiento por parte de la DIPRES (Dirección de Presupuesto, dependiente del ministerio de Hacienda) para enviar en el mes de septiembre al Parlamento la ley de Enfermedades Raras que dará cobertura a nueve patologías de baja prevalencia. Yo me atrevería a decir que el presupuesto del año 2012 va a incorporar financiamiento para esta ley”.

A su vez Mañalich afirmó que asignará recursos del Fondo de Auxilio Extraordinario de Salud para 12 pacientes de la Región de Coquimbo que se encuentran graves por padecer el mal de Fabry. “Tenemos recursos del fondo extraordinario –el que hay que evaluar cada año- para poder llegar con tratamiento, si no a todos, a la mayoría de estos pacientes”, confirmó a los miembros de la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch).

Actualmente en Chile existen 180 personas que padecen este tipo de enfermedades cuyo tratamiento fluctúa entre los 15 y los 20 millones de pesos mensuales por paciente, medicina que existe en Chile bajo la denominación de “drogas huérfanas” por el poco interés comercial que tienen para los laboratorios. 

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