Plebiscito Ciudadano Online busca presionar para proyecto sobre Enfermedades Raras

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En Internet se está realizando el primer Plebiscito Ciudadano Online de la historia del país, de manera de presionar de una manera pacífica por una respuesta que beneficie a los pacientes que padecen de las conocidas como enfermedades raras y que deben desembolsar hasta $80 millones anuales en sus tratamientos.

 

Según los organizadores de la iniciativa, el pasado mes de julio, el ministro de Salud, Jaime Mañalich, anunció el envió de un proyecto de ley para dar cobertura estas dolencias, hecho que se concretaría a más tardar en el mes de septiembre. Al no cumplirse dicho envío del proyecto, la Felch (Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile) creó la propuesta online.

 

“El Ministro Jaime Mañalich, pese a su compromiso público realizado el 18 de julio frente a un grupo de representantes de la Felch, (ver video adjunto) señaló que el proyecto de ley sería enviado toda vez que el financiamiento por parte de la Dirección de Presupuestos del Ministerio de Hacienda diera el ok respectivo, lo que hasta hoy no se ha materializado”, sostiene en un comunicado.

 

Al respecto, la presidenta de la Felch, Myriam Estivil comentó que “es inaceptable que una y otra vez nuestras autoridades sigan jugando con vidas humanas. Este proyecto de ley ha dormido más de 10 años en los escritorios de distintos responsables y nuestros hijos continúan muriendo. En este gobierno, el ministro Jaime Mañalich se comprometió ante nosotros y el país a que antes de septiembre el proyecto de ley se enviaría al congreso para ser discutido. Sin embargo, no hemos tenido ninguna novedad al respecto. Una vez más, estamos presentes ante una situación indignante”.

 

Una de las medidas que ha tomado la Felch para generar presión ante el ministro, es llevar a cabo el primer Plebiscito Ciudadano Online, que cuenta con el apoyo de reconocidas figuras públicas como Soledad Onetto, Ignacio Franzani, Delfina Guzmán, Iván Guerrero, Karol Dance, Maricela Santibáñez y Mónica Pérez, quienes se han comprometido con esta campaña, no sólo para logar un relevante apoyo en este plebiscito, sino también para lograr contribuir de alguna forma a crear conciencia acerca de la importancia de contar con un proyecto de ley que cubra enfermedades cuyos tratamientos son prácticamente impagables.

 

Estivil señaló que “esta es la mejor manera de darles una lección a nuestras autoridades, que estando unidos podemos ejercer una presión social relevante para lograr los avances que las personas que han sido elegidas democráticamente para hacer su trabajo, cumplan sus promesas. No podemos esperar más, el voto de todos los ciudadanos nos dará el respaldo para levantar la voz y hacer que el ministro cumpla su promesa”

 

Acerca del Plebiscito Ciudadano online

 

A partir del lunes 3 hasta el domingo 16 de octubre, se estará realizando el primer Plebiscito Ciudadano online, iniciativa inédita en Chile – particularmente en las últimas semanas por el tema de la educación- y que hoy es objeto de tramitación de ley en el Congreso Nacional: Inscripción Automática, Voto Voluntario y Sufragio en el Exterior. A través de www.plebiscitociudadano.cl todos los chilenos mayores de 14 años y que se identifiquen con su nombre y RUT, podrán ejercer su derecho a voto por el SI o por el NO, respecto de un proyecto de ley que beneficiará a pacientes de las denominadas Enfermedades Raras, quienes llevan más de 10 años de lucha tratando que el Estado ayude a estas familias a costear millonarios tratamientos, los que de no aplicarse, pueden provocar invalidez o la muerte de los enfermos.

 

La iniciativa es la primera instancia en concretar una práctica intensamente debatida en Chile en el último tiempo. De esta forma, este plebiscito permitirá además demostrar el interés de los chilenos por apoyar esta vía democrática para manifestarse respecto de materias de relevancia en el ámbito público.

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