Pacientes con "enfermedades raras" realizan Plebiscito Ciudadano on line

Por UPI

Las asociaciones que agrupan a los pacientes que sufren de extraños males, están llevando a cabo un Plebiscito Ciudadano on line, con el cual buscan que la ciudadanía se manifieste a favor o en contra de contar con una ley que les otorgue cobertura a sus tratamientos de altísimos costos, informaron las entidades.

En Chile existen más de 200 casos, en su mayoría niños, quienes padecen de estos males, y cuyos tratamientos bordean los 80 millones de pesos anuales.

Debido a la imposibilidad para costear sus medicamentos, varias asociaciones de pacientes, se han movilizado para luchar por una ley que les otorgue cobertura a sus tratamientos, llamando a votar a través de la página www.plebiscitociudadano.cl, y en los distintos puntos dispuestos en regiones.

Votarán por el SI aquellos que creen que se estará ayudando económicamente a más de 150 familias de pacientes –de escasos recursos- a cubrir sus tratamientos; porque luego de 10 años de tratar de conseguir financiamiento, el Estado Chileno debería actuar y dejar de discriminar a estos enfermos; porque el alto costo mensual en tratamiento por paciente es imposible de pagar por un ciudadano común en Chile; porque hay pacientes que hoy están muriendo o corren peligro de invalidez.

Votarán por el NO, aquellos que estiman que “aún no existe en Chile un catastro claro respecto del número de estos pacientes. No se puede legislar sin información concreta; porque en Salud existen otras urgencias que pueden beneficiar a un mayor número de chilenos; porque existen otras necesidades relevantes en el país que requieren de mayor urgencia; y porque se deberían plebiscitar temas país”.

Dolores articulares, disminución de la capacidad auditiva y de la vista, y falta de energía corporal, son algunos de los síntomas que manifiestan las personas que sufren de “Enfermedades Raras”.

Gaucher, Pompe, Mucopolisacaridosis (I, II, III, IV y VI), Fabry y Niemann Pick son males que se producen por la insuficiencia de una enzima encargada de eliminar los residuos tóxicos del cuerpo humano, alojándose en los órganos blandos como riñones, cerebro y corazón.

Conocido fue el caso de Luis Pérez Zambrano, quien en mayo de este año falleció en el hospital de Coquimbo, producto de una insuficiencia cardiaca provocada por Fabry. Veinte miembros de su familia, que también padecen de este mal, buscan una vía que les permita contar con la medicina necesaria para salvar sus vidas.

En el comunicado, las organizaciones expresaron que “pese a que las esperanzas de los pacientes de “Enfermedades Raras” estaban puestas en el ministro de Salud, Jaime Mañalich, quien había prometido el envío en septiembre pasado de un proyecto de ley que busca dar cobertura a estos males, éstas se diluyeron al no concretarse en el plazo establecido.

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