Iván Zamorano apoya a niños víctimas de enfermedades raras

Niños con enfermedades genéticas, especialmente Mucopolisacaridosis VI, compartieron con el ex futbolista en la Ciudad Deportiva.

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Una muestra de apoyo y solidaridad a los niños que padecen enfermedades raras, realizó el ex futbolista Iván Bam Bam Zamorano, en la Ciudad Deportiva. La actividad, fue dirigida a los pacientes con Mucopolisacaridosis II, IV y VI de todo Chile, quienes aún no cuentan con el tratamiento específico para sobrevivir, debido a que éste es de altísimo costo para las familias. “Creo que estos chicos te mueven el corazón, así que de verdad cuenten conmigo. Podemos proyectar algún camino a seguir y acompañarlos. Tenemos la disposición, y esperamos que el día de mañana podamos conseguir los beneficios”, expresó el deportista.

 

Las MPS son un grupo de patologías genéticas y metabólicas, que ocasionan progresivos daños al organismo, tales como: macrocefalia, opacidad corneal, talla baja, hernias umbilicales e inguinales, dificultades para caminar, así como problemas cardiacos y respiratorios, entre otros.  Si bien afectan a una escasa población, -alrededor de 1 caso cada 10 mil o 25 mil nacidos-,  su detección y manejo clínico es sumamente complejo.

 

Por esta razón, ante la presencia de los ocho menores afectados y sus familiares, el deportista se mostró conmovido y ofreció su respaldo para unirse a la lucha por la búsqueda de tratamiento, una causa que lleva años sobre la mesa. “El mensaje, sobre todo a los papás, es que en la vida no hay nada imposible. Cuando uno necesita las cosas y las sueña, con esfuerzo y fe se pueden lograr. Llevan mucho tiempo esperando leyes, o una palabra que los oriente y los encamine a una pronta recuperación, y la idea es que el día de mañana, estos niños puedan conseguir los medicamentos, y los papás tengan la tranquilidad y la ilusión de que sus hijos van a ser felices también”.

 

Pequeños luchadores

 

De norte a sur, llegaron los niños acompañados de sus familiares: Chris Condori, de Calama (MPS VI); Ignacia Escalona, de Maipú (MPS VI); Camilo Álvarez, de Coihayque (MPS VI); Aylin Rubio, de Recoleta (MPS IV); Eduardo y Allan Torres, de Antofagasta (MPS II), y Thomas Salinas, de El Bosque (MPS II), entre otros. También, estuvo presente Myriam Estivill, Presidenta de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch), y Soledad Valle, de la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo I.

 

 En la oportunidad, los padres de los menores también se mostraron agradecidos por la actitud del deportista, e hicieron un llamado a agilizar los trámites para la pronta promulgación de una ley sobre enfermedades raras, que este año debiera entrar en vigencia, según dijo el Ministro de Salud, Jaime Mañalich. Myriam Estivil, Presidenta de la Fundación Chilena de Pacientes Lisosomales de Chile, FELCH, comentó durante la visita a Iván Zamorano que  “El secretario de Estado se comprometió a enviar este proyecto de ley en octubre 2011 y aún no se ha cumplido. Estamos expectantes por esta situación”.

 

Uniendo fuerzas por la ley

 

Diez años lleva la batalla por salvar la vida de éstos y otros pacientes afectados con enfermedades poco frecuentes. Especialmente la FELCH, médicos y parlamentarios, han liderado estas iniciativas que actualmente avanzan hacia la entrada en vigencia de esta ley destinada a garantizar el tratamiento oportuno para las MPS y otras patologías que afectan a más de 400 chilenos.

 

Este año, ya se creó una comisión técnica, donde se establece que el Ejecutivo presentará el proyecto de ley a trámite legislativo durante los próximos meses, proponiendo estrategias de financiamiento equitativas para los pacientes.

 

La comisión, es dirigida por Angélica Altamira, jefa de gabinete del ministro Mañalich, y entre sus funciones está la de generar criterios de priorización para la distribución de fondos disponibles que el Minsal tiene para el 2012. También, aumentar el conocimiento sobre enfermedades raras, desarrollando registros de pacientes e información para ellos, profesionales de la salud y público en general.

 

Otro énfasis está en la capacitación, organización de jornadas y congresos, así como material de estudio para estudiantes de pre y postgrado, del área de la Salud. Un objetivo adicional es organizar el acceso a test de diagnósticos y programas de pesquisa a recién nacidos, que resulta de vital importancia  ya que mientras antes se diagnostique y trate una patología de este tipo, mucho más alentador es su pronóstico.

 

Por otro lado, la comisión contempla mejorar al acceso a las terapias “de las prestaciones que los sistemas públicos y privados puedan proveer”, lo que significa diseñar canastas de prestaciones obligatorias para cada una de las enfermedades raras. Tal como en otros países, esta ley también favorecerá el desarrollo de la investigación, los estudios clínicos y la elaboración de drogas huérfanas. Asimismo, se definirá un código de conducta ético para que sea considerado entre médicos, profesionales de la salud, agrupaciones de pacientes y las empresas biotecnológicas y farmacéuticas. (Por: Carolina Todorovic. Agencia Inés Llambías Comunicaciones)

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