Reclaman fondo de medicamentos para enfermedades raras

Declaración se realizó tras anuncio de ocho senadores, quienes pidieron a la Presidenta Bachelet agilizar el envío de iniciativa al Congreso. Por su parte, el doctor Juan Francisco Cabello, médico del INTA, también valoró apoyo a proyecto que beneficiará a pacientes víctimas de enfermedades raras.

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El doctor Juan Francisco Cabello, neuropediatra del INTA y Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, FELCH, respaldaron la iniciativa de ocho senadores, que recientemente solicitaron a la Presidenta Michelle Bachelet, agilizar la presentación del proyecto sobre Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo.
 
Ambos representantes, llevan diez años luchando por el acceso a tratamientos de pacientes con patologías poco  frecuentes, las que mayormente son de altísimo costo para las familias. “Es muy importante contar con apoyo y la voluntad de los legisladores. Es una buena noticia para todos nosotros y esperamos que esta ley pueda salir pronto. También es esperanzador que una vez el Ejecutivo revise y ponga en marcha el proyecto, éste pueda tener buena recepción entre los senadores”, comentó el Dr. Cabello, quien además es integrante de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras.
 
Por su parte, Myriam Estivill, también respaldó la iniciativa de los parlamentarios e hizo un llamado “a seguir luchando en conjunto como país, para el bien de los pacientes que aún no han podido tener acceso a sus tratamientos”. Entre ellos, se encuentran chilenos afectados por la enfermedad de Morquio, patología genética que genera malformaciones óseas y daños en múltiples órganos.
“Nos parece una buena señal. Hay mucha gente esperando que se apruebe pronto esta Ley de Medicamentos de Alto Costo. Sin embargo, hemos escuchado muchas promesas anteriormente, pero esta vez creemos que las peticiones se harán realidad. Por supuesto, también ofreceremos todo el apoyo y colaboración a estos parlamentarios”, señaló la directora de FELCH.
 
Petición de senadores
 
Los senadores que solicitaron agilizar el envío del proyecto son: Alejandro Navarro (MAS), Pedro Araya (DC), Alfonso De Urresti (PS), Guido Girardi (PPD), Ricardo Lagos Weber (PPD), Manuel Antonio Matta (DC), Jorge Pizarro (DC) y Andrés Zaldívar (DC). Esta petición busca aumentar los recursos del Fondo de Auxilio Extraordinario para este 2014, considerando el avanzado estado de ejecución. Dicha acción también se debe al anuncio que la propia Jefa de Estado, hiciera durante su discurso del 21 de mayo, en el Congreso Nacional, oportunidad en la que manifestó su voluntad por crear este Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo, comprometiendo a enviar dicho proyecto al Congreso,  a más tardar durante  el segundo semestre del presente año.
 
El proyecto actual define a patologías raras como aquellas “con peligro de muerte o de invalidez superior a 2/3, que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes (…) afectan a cinco de cada 10 mil chilenos y por su alto costo de tratamiento no están incluidas en el Plan de Acceso Universal con Garantías Explícitas (AUGE)”.

Entre estas patologías definidas como raras, se encuentran: Fabry; Gaucher; el Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis IV; Síndrome de Hurler o Mucopolisacaridosis I; Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis II; Síndrome de San Filippo o Mucopolisacaridosis III; y el Síndrome de Maroteaux-Lamy o Mucopolisacaridosis VI; Nieman Pick; Tirosinemia y Cistinosis Nefropática.

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