Demandan participación activa en elaboración de Ley Ricarte Soto

La Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, demandó colaboración en la elaboración de reglamentos a la ley, promulgada el 3 de junio por la Presidenta. Estas peticiones, se realizaron en el marco de la jornada que, por primera vez, reunió a diferentes representantes.

Por Daniela Melo

La actividad denominada “Presente y Futuro de la Ley Ricarte Soto: Trabajando por el Acceso y Cobertura Universal en Salud”, se desarrolló en el ex Congreso Nacional de Santiago. En esta jornada, que reunió a 27 asociaciones de pacientes, isapres, parlamentarios, industria farmacéutica y entidades del Gobierno, se analizó y discutió el “Sistema de protección financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo”, que será financiado con un aporte Fiscal de hasta 100 mil millones de pesos al año 2017.

Durante la reunión, la diputada Karla Rubilar realizó un llamado a la sociedad civil para que “se involucre activamente en la construcción de los reglamentos de la ley”.

La senadora Carolina Goic también expresó que han logrado bastante en obtener respaldo para el financiamiento de esta ley que implica un alto costo. Sin embargo, señaló que hay mucho camino por delante. “Debemos sumar fuerza con la ciudadanía para sacar adelante esta propuesta impulsada por la propia sociedad civil, y así sumar fuerzas para que en la agenda pública exista un compromiso”, sostuvo la parlamentaria.

Se informó que organizarán tres comisiones que buscan contribuir a una óptima implementación del texto legal, que entrará en vigencia durante octubre. Las mesas de trabajo, que a la fecha han tenido dos reuniones, corresponden a las áreas de inserción social de los pacientes, formación e investigación respecto a las enfermedades y de seguimiento e implementación. Además, se reunirán mensualmente para definir nuevos temas y evaluar el avance del sistema, planteando desafíos en ámbitos como exenciones arancelarias para el ingreso a Chile de fármacos, material biológico, células madreas o material quirúrgico.

En las comisiones, representantes de las diferentes fundaciones de pacientes agrupadas y la sociedad civil serán parte de este proyecto. Myriam Estivill, directora de Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (FELCH), quien forma parte de la comisión sobre inserción social, explicó que su objetivo es apoyar la protección y proceso de inclusión de los pacientes y sus familiares en el ámbito laboral y educacional

Estivil expresó que este un tema que vienen planteando hace mucho tiempo. “Es vital, hay casos donde los padres que deben llevar a sus hijos a terapia una vez a la semana no tienen permiso en sus trabajos y corren riesgo de perder su fuente laboral”.

Dificultades de la ley

Por otra parte, Jean Jacques Duhart, vicepresidente de la Cámara de la Innovación Farmacéutica de Chile, planteó reparos y señaló que el mayor problema que plantea la ley es en la regulación sobre ensayos clínicos en Chile, que afecta la investigación clínica y farmacéutica pudiendo ir en perjuicio de los pacientes. “Cualquier problema que suceda en los pacientes corre por cuenta de investigador o entidad que hace estudio clínico”, señala.

Igualmente, el décano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago, el Dr. Humberto Guajardo, explicó que asumir costos de un eventual daño al paciente “asusta y es mucho riesgo considerando además que las universidades no poseen suficiente dinero para investigación. Todos estamos de acuerdo con la ley, pero ésta es perfectible”.

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