El niño que necesita más de 45 millones para poder sobrevivir

Su familia tendrá que pagar además el 19% del IVA y el 6% del impuesto aduanero, que serían casi 9 millones de pesos más, para que el tejido que compatibiliza con el pequeño pueda ingresar al país. El senador Chahuán declaró que la situación indica que el Estado está lucrando con la vida de los niños.

Por Daniela Melo

Su nombre es Joaquín, tiene 11 once años y padece de una leucemia mieloide aguda. Para sobrevivir necesita un trasplante de médula estimado en 45 millones de pesos. Su familia está haciendo una campaña que se ha viralizado en Facebook, para juntar el dinero y movilizar la operación. El grupo se llama “Todos con Joaquín”.

El 21 de abril de este año fue llevado a urgencia por una fiebre y después de dos horas su diagnóstico era leucemia, explicó su madre Evelyn Castillo a Publimetro. “Su mejor tratamiento es un trasplante de médula ósea. Como no tiene hermanos de papá y mamá, no tiene ningún donante natural de alta compatibilidad”.

Para estos casos de debe buscar un donante en bancos de células madres con registros de donantes vivos y cordones umbilicales. Castillo comentó que siempre se buscó una alternativa en Chile, “pero el banco de acá es muy pequeño, tiene muy pocos cordones y no hay registro de donantes vivos adultos. Acá no hay ningún cordón compatible. Tuvimos que buscar en bancos de células madres de Alemania, España, Suecia y EE.UU.”.

“Para poder determinar la compatibilidad tuvimos que hacer estudios bien específicos en Joaquín y en el posible donante, esos estudios no se hacen en Chile, lo encargamos a laboratorios de afuera y dimos con una persona que podría donar células madres de EE.UU., que tiene un alta compatibilidad”, agregó su madre.

El trasplante de Joaquín involucra 60 mil dólares, es decir, unos 45 millones de pesos aproximadamente, lo que incluye los gastos médicos y clínicos que hay que cancelar para que el donante concurra hasta el laboratorio y se prepare para la donación del injerto. A este monto se le sumaría el 19% del IVA y el 6% del impuesto aduanero que serían casi 9 millones de pesos más, para que el tejido pueda ingresar al país.

Su madre ha hecho gestiones para poder eliminar el IVA y los impuestos aduaneros de importaciones de este tipo. Ha tenido reuniones con parlamentarios para que se modifique legislativamente la ley que nos exige pagar los gravámenes. El senador Francisco Chahuán, comentó a Publimetro que Joaquín está contra el tiempo, “estamos pidiendo que le den la posibilidad de salvar su vida. Hemos hecho un recorrido por todos los organismos públicos para ver qué alternativas teníamos y básicamente habían posibilidades de darle una vuelta a la ley, vale decir adquirir estos tejidos fuera del país e ingresarlos como donación”.

“Pero luego nos preguntamos: ¿Por qué tener que darle la vuelta a la ley cuando estamos hablando de salvar una vida humana? No es posible que las familias hagan un tremendo esfuerzo para lograr juntar los recursos adquirir las células madres y finalmente cuando tengan que ingresar al país tengan que pagar más. Nos parece que hay un Estado insensible que está lucrando con la vida de los niños. Por lo mismo, hacemos un llamado a que se le de celeridad al caso, que el gobierna entienda, se sensibilice, le ponga suma urgencia y se pueda sacar rápidamente esta ley, porque no hay tiempo suficiente”, expresó el parlamentario.

Donar células madres

En nuestro país el único banco público que realiza el almacenamiento de este material genético es el Banco Público de VidaCel, que gracias a las donaciones recibidas, ha permitido tratar exitosamente pacientes con leucemia linfoblástica. Este banco almacena células madre de cordón umbilical donadas, con el objetivo que las personas tengan la posibilidad de acceder a una muestra compatible en caso de sufrir enfermedades tan complejas como leucemia, linfoma, anemia u otras vinculadas a la sangre.

“El Banco Público administrado por VidaCel ya cuenta con 2 mil muestras disponibles y funciona gracias al financiamiento entregado por el banco privado de VidaCel, el más antiguo y grande del país. Cabe destacar que el hecho de ser público no significa que sea del Estado o gratuito, sino que cualquier persona tiene acceso a la posibilidad de obtener una muestra compatible, ya sea del banco público de VidaCel u otro perteneciente a la red mundial de bancos públicos, de la que es parte”, señaló Alejandro Guiloff, director médico de VidaCel.

La madre de Joaquín espera que en el futuro más gente se sume a donar: “Ojalá tuviéramos más conciencia de este tema. Donar células madres es donar sangre, tenemos que partir por incentivar en el país una cultura de donación de sangre y donación de órganos, para que nuestros niños puedan encontrar a sus donantes acá en Chile y no tengan que salir a buscarlo en el extranjero”.

Por ahora, las donaciones se pueden realizar en las maternidades de las clínicas Santa María, Dávila y Hospital Clínico de la UC. A futuro, la idea es sumar más recintos hospitalarios del sistema privado y público, lo que, sin duda, requiere de una mayor cantidad de recursos, infraestructura y logística para almacenar y procesar un mayor número de muestras.

Para ayudar la cuenta vista del Banco BCI es: 69371911 y cuenta rut del Banco Estado 13494241.

Contenido Patrocinado
Loading...
Revisa el siguiente artículo