Ley Ricarte Soto: la incesante lucha de enfermos que no entraron en la cobertura

Testimonios de preocupación e indignación ante una ley que hasta el momento ha dejado fuera una serie de patologías de carácter grave, que acarrean un alto gasto para miles de chilenos.

Por lucía díaz

Hace casi dos semanas que el Ministerio de Salud, anunció las 11 patologías que serán cubiertas en su primera etapa por la Ley Ricarte Soto, por medio de un documento que especifica los tratamientos para pacientes que enfrentan enfermedades consideradas raras o de alto costo. Sin embargo, muchas afecciones se quedaron fuera de esta cobertura causando la indignación y preocupación de muchos chilenos.

Mal de Crohn: te limita la vida

Macarena Maldonado (28) , Periodista y profesora de yoga, padece la enfermedad de Crohn, patología autoinmune que ataca su propio organismo, generando úlceras que provocan sangrado e indigestión. Hace un tiempo, ha tenido que modificar sus hábitos alimenticios para enfrentar dicha enfermedad: “no puedo comer frutas ni verduras crudas, todo siempre cocido, y un montón de otras restricciones en la dieta” señala.

“Hay personas que ni siquiera pueden trabajar, porque se hacen encima, no alcanzan a llegar a un baño, por ejemplo. Así de fuerte y rápida es la digestión con la enfermedad. En otros casos se presenta con mucho dolor y vómitos”, agregó.

Macarena tuvo que dejar de tomar la medicina que necesitaba, porque el tratamiento era muy costoso. Gastaba en promedio unos 80 a 120 mil pesos mensuales en medicamentos. Por este motivo, tuvo que reforzar los cuidados para evitar caer en una crisis: “no sé hasta cuando el yoga me va hacer el aguante, si no fuera tan caro, tomaría el medicamento todos los días, como antes”.

Considerando estos antecedentes, hace un llamado a las autoridades a incluir en la siguiente etapa de la ley esta enfermedad que en otros países se considera muy limitante y es cubierta casi en su totalidad por el Estado, como es el caso de Argentina.

Psoriasis: enfermos exigen apoyo del Estado

Fabio González, Director Ejecutivo de la Corporación Psoriasis Chile, padece esta enfermedad desde los 35 años, momento en que cambió por completo su vida. Esta patología ataca directamente a la piel y en Chile hay más de 500 mil pacientes que no tienen ningún acceso a medicamentos apoyados por el Estado.

Al igual que las demás enfermedades que quedaron fuera de la cobertura, los pacientes se gastan 50 mil pesos en los inicios de la afección, cifra que aumenta con el tiempo a 1 millón y medio mensual, según nos cuenta González.

“Somos pacientes que estamos esperando que nos llegue la hora porque no hemos tenido oportunidad alguna” sentenció González. Al mismo tiempo, manifiesta su decepción por la Ley Ricarte Soto, la que esperaba fuera la solución, pero no fue lo que esperaba: “El Gobierno debería haberse puesto una mano en el corazón antes de sacar una ley con ese presupuesto, es una burla”, finalizó.

Alergias alimentarias: más de 300 mil pesos mensuales

El caso de las alergias alimentarias es otra de las cruzadas que ha tomado fuerza en el último tiempo. Niños que presentan alergias a casi todos los alimentos comunes como: leche; miel; soya; mariscos y frutos secos, están obligados a tomar leches especiales significando un alto costo para las familias, que no reciben cobertura por parte del Estado.

Los dos hijos de Grienda Sierra (31) presentan esta patología, una niña de cuatro años y un niño de un año. La principal barrera que ha enfrentado esta familia es la económica, pues al mes desembolsa 300 mil pesos en leche para los menores. Por esta razón, ha tenido que recurrir a rifas y bingos para poder sobrellevar la situación.

“Es terrible haber quedado fuera de la Ley Ricarte Soto, porque ha costado mucho que la alergia alimentaria sea considerada una enfermedad, falta que las leches sean cubiertas por algún sistema”, sentenció.

Hepatitis C: enfermedad silenciosa que mata poco a poco

Marcos Aguirre San Martín (47) es miembro de la agrupación de pacientes con Hepatitis. A días de nacido sufrió un accidente de quemaduras que lo tuvo expuesto a varias transfuciones de sangre. Debido a esta situación, fue contagiado con Hepatitis C, y recién este año se enteró que la padecía, ya que esta enfermedad no genera síntomas previos.

Es artesano y todos los días vive pensando en cómo conseguir el dinero que necesita para el tratamiento. Es por esto, que haber quedado fuera de la ley “fue un golpe muy duro porque teniamos la esperanza de ser considerados”.

“Como organización, hacemos un llamado desde el corazón a las autoridades para que nos escuchen y que entiendan que esto es un trabajo en conjunto. Esta enfermedad tiene cura y si es tratada a tiempo se puede evitar sufrimiento y gasto al Estado”, agregó.

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