La senadora de la DC, Carolina Goic, manifestó que está confiada en que la enfermedad de Morquio ingresará en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto, tal como ha pedido la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch)
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El síndrome de Morquio, también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV (MPS IV), es una enfermedad multisistémica que ha sido diagnosticada en 33 chilenos, generando malformaciones óseas, talla baja, problemas auditivos, a la visión y dolor crónico, entre otros síntomas. Es además, la única MPS que quedó fuera de esta ley, pero en el Ministerio de Salud ya confirmaron que se evalúa su inclusión en el próximo decreto, a promulgarse en julio.
“Conociendo la dificultad e imposibilidad que han tenido las familias para acceder a un tratamiento, quisiera respaldar la solicitud de la Fundación FELCH. Pero además, considerando que ésta fue la única MPS en no ingresar a la Ley Ricarte Soto, estamos haciendo todo el esfuerzo para que pueda quedar incorporada y así otorgar tratamiento a todas las familias que hoy día no tienen otra alternativa», dijo Goic.
«Eso forma parte de nuestra discusión en torno al cuerpo legal, sobre cómo hacer que el Estado garantice cobertura a medicamentos de alto costo que han demostrado eficacia y que sabemos, van a contribuir a una mejor calidad de vida para los pacientes”, agregó.
Esperanza en Fundación de Pacientes
Este mismo optimismo comparte la directora de FELCH, Myriam Estivill, tras años de lucha por un mejor futuro para los pacientes y familiares agrupados en la Fundación: “Estamos muy esperanzados de que Morquio sea incluido en la ley. Tenemos suficiente evidencia y respaldo médico sobre la enfermedad y los beneficios que el tratamiento de reemplazo enzimático ha tenido en los pacientes, impactando positivamente en su calidad de vida”.
La terapia para esta enfermedad es la única aprobada por la Food and Drugs Administration, FDA, y ya está siendo suministrada a un grupo de pacientes chilenos, mediante un programa especial de FONASA. Sin embargo, existen nuevos casos diagnosticados que aún permanecen a la espera de iniciar el tratamiento, entre ellos, Fernanda Donoso (23) de Antofagasta, y Jubeli Santander (37), de El Quisco.
Para ambas, la medicación representa la única alternativa de frenar el avance de esta enfermedad. Sin embargo, el futuro de los nuevos casos a lo largo de Chile es incierto. “A pesar del apoyo otorgado por FONASA y la inclusión de todas las otras MPS en el decreto anterior, estamos preocupados por el futuro de nuestros pacientes con Morquio y los nuevos casos que se han diagnosticado y seguirán apareciendo, ya que sin el cuerpo legal no existe ninguna garantía al largo plazo en cuanto a cobertura, diagnóstico y seguimiento clínico. Por esta razón, reiteramos nuestro llamado urgente para que este síndrome ingrese en el próximo decreto”, recalcó Myriam Estivill.
La dirigente también espera que dentro de la nómina de nuevas patologías, pueda estar la enfermedad de Pompe, cuyos pacientes también se encuentran representados en su agrupación.
Para la senadora Goic, los beneficios del cuerpo legal en torno a diagnóstico, seguimiento y tratamiento, también reflejan la lucha que en Chile se está dando, por una salud más justa para todos. “Garantizar la cobertura universal, es un gran avance en materia de salud pública. También lo es, avanzar como país en la detección temprana de las enfermedades y sus efectos adversos, acompañando además a las familias en este proceso”, indicó la senadora.
En ese contexto, la parlamentaria destacó también el trabajo mancomunado que las autoridades de salud han realizado junto a las agrupaciones de pacientes, recogiendo sus inquietudes y propuestas “desde una lógica constructiva”. Todo ello, asegura, permitirá reforzar y corregir aspectos para una mejor implementación de la ley, en beneficio de todos los chilenos.
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