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En Chile, más de 350 personas padecen fenilcetonuria, también conocida como PKU. Quienes la padecen tienen prohibido consumir proteínas dado que les produce daño neurológico irreversible. A través del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (Inta), reciben gratis un suplemento especial que sustituye una dieta normal. Sin embargo, la fórmula, cuyo valor es cercano a los 500 mil pesos, sólo se distribuye hasta los 25 años, una situación que los ha llevado a solicitar que el tratamiento sea incluido en la Ley Ricarte Soto.
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Para Marina Miranda, presidenta de la Corporación PKU Chile, y madre de tres hijas con esta enfermedad, «es muy importante que la enfermedad pueda ingresar a la Ley Ricarte Soto. Es urgente contar con una canasta básica y asegurar el acceso al sustituto proteico y alimentos aproteicos. Necesitamos que se garantice una atención multidisciplinaria, especialmente a los pacientes adultos y con PKU materna”, aseveró.
Rosa Flores es madre de Victoria de ocho meses. A la niña le fue diagnosticada la enfermedad al nacer mediante una prueba sanguínea. “Al principio, cuando supe que Victoria tenía PKU se me vino el mundo encima, fue terrible”, comentó.
Rosa explica que el abordaje de la enfermedad tiene sus complejidades y que para ello es fundamental que la familia y especialmente los padres sean altamente responsables con el cuidado de la alimentación de sus hijos. La mujer aseguró que la compra de ciertos alimentos especiales para la dieta, como fideos y harinas aproteicas, «es imposible de costear para muchas familias».
El doctor Jaume Campistol, director de neurología del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, de visita en Chile, explicó que el diagnóstico precoz y la implementación de un sistema de alimentación, fundamentalmente, libre de proteínas, es prioritario para sobrellevar la enfermedad. “El tratamiento dietético es clave en el manejo de la enfermedad. Si éste no se inicia de forma temprana, antes de las 2 o 3 semanas de vida, se genera afectación del sistema nervioso central con discapacidad intelectual, trastorno dentro del espectro autista, epilepsia refractaria, microcefalia, y trastornos de la conducta, sin solución posible. También, se puede presentar embriopatía por PKU materna, generando daños en el feto en gestación”, comenta.
PUB/SVM
