La extraña y mortal enfermedad que solo 17 niños en el mundo la padecen

En el Reino Unido, la justicia autorizó a un centro médico a desconectar a un bebe del sistema que lo mantiene vivo, a pesar de los deseos en contra de sus padres.

Por EFE

El 28 de junio, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos respaldó la decisión de la Justicia británica de dar muerte digna al bebé de diez meses, afectado por una "enfermedad genética rara y mortal", y rechazó así el recurso de los padres, Christopher y Constance Gard.

Su dictamen especifica que, en términos médicos, el pequeño sufre un "severo síndrome infantil de encefalopatía mitocondrial" que causa mutaciones en el gen RRM2B y le "priva de la energía necesaria para vivir".

Los padres recurrieron a la Corte europea cuando los tribunales británicos autorizaron que Charlie fuera privado de la respiración artificial y argumentaron que el país había vulnerado su derecho a la vida, al oponerse el Great Ormond Street Hospital de Londres a un tratamiento experimental en Estados Unidos.

Este hospital londinense ha decidido mantener un poco más la respiración asistida al bebé, para permitir que sus padres pasen más tiempo con él. Sin embargo, esta no es la única ayuda a la que han recurrido su familia.

La negativa de Italia

El centro pediátrico "Bambino Gesú" de Roma, el llamado "hospital del papa", ha recibido una negativa a su propuesta de acoger al bebé británico Charlie Gard, afectado de esta enfermedad, que solo 17 niños la padecen en el mundo, afirmó su directora, Mariella Enoc.

En declaraciones divulgadas por Radio Vaticana, Enoc lamentó que "el hospital ha dicho que, por motivos legales, no puede trasladar al niño".

"Esta es una nueva noticia triste", señaló Enoc al margen de la presentación de los resultados del 2016 del "Bambino Gesú", que dirige desde febrero de 2015.

La directora del centro explicó que ha hablado con la madre del bebé, que está "muy determinada a combatir hasta el último momento" y que le ha pedido que verifique si existe una cura para el pequeño, algo que los científicos del hospital romano están analizando.

Este centro médico romano comunicó que "está preparado para acoger a Charlie Gard" porque "defender la vida humana, sobre todo cuando está herida por la enfermedad, es un compromiso de amor que dios confía a cada hombre".

En este sentido, el secretario de Estado vaticano, Pietro Parolin, dijo hoy a los medios que la Santa Sede hará lo que esté en sus manos para superar los obstáculos legales que impiden el traslado del pequeño Charlie al "Bambino Gesú".

 

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