Las enfermedades de alta complejidad son muchas más de las que incluye la Ley Ricarte Soto. Por esto, constantemente las autoridades y profesionales de salud, deben ir analizando la posibilidad de incluir nuevas condiciones al amparo de esta ley.
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Una de ellas es la «Espondilitis Anquilosante», enfermedad que puede llegar a dejar con altos grados de invalides a una persona. También llamada Morbus Bechterew, esta es una enfermedad autoinmune reumática crónica. Genera dolores y endurecimiento paulatino de las articulaciones de origen desconocido.
Esta enfermedad es mas frecuente en los hombres y comienza generalmente antes de los 30 años. No se conoce su frecuencia en nuestro país.
Abordar la situación en Chile
En el marco de «Diálogos de la Ciencia» del Congreso Futuro se realizó el seminario “Desafíos para el sistema de salud chileno con Espondilitis Anquilosante”. La actividad reunió a pacientes, la directiva de la Fundación Espondilitis Chile, médicos, profesionales y asesores técnicos de salud. También a algunas autoridades del área encabezadas por el senador y presidente de la Comisión de Salud del Senado, Guido Girardi.
Para el parlamentario, este tipo de enfermedades ya no son tan infrecuentes. Según señaló cada vez es más preciso el diagnóstico por lo que se debe avanzar en desarrollar políticas públicas. “Cuando las personas ya tienen un proceso inflamatorio, que dañan su vida y que impiden su movilidad, deben tener sus terapias farmacológicas y ahí los biológicos son fundamentales. Progresivamente debieran ir teniendo cobertura”, comentó.
¿Por qué no está en la Ley Ricarte?
Para los expositores uno de los criterios de exclusión de la Espondilitis Anquilosante en la cobertura de la Ley Ricarte Soto fue que existe un déficit de especialistas.
Si bien los reumatólogos son pocos, la mayoría de los pacientes diagnosticados han tenido al menos un control con un médico de la especialidad tanto del sistema público como privado quienes acompañan el control de esta enfermedad, señalan desde la Fundación Espondilitis Chile.
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Los altos costos
La directora ejecutiva de la Fundación Espondilitis Chile, Natalia González expuso la perspectiva de los pacientes y los costos biopsicosociales de la enfermedad. “No puede ser que personas menores de 40 años tengan que jubilar por invalidez, nosotros le estamos pidiendo al Ministerio de Salud entrar a la Ley Ricarte Soto para garantizar el tratamiento».
«Es imposible para una familia sostener un tratamiento con un medicamento que vale sobre 800 mil pesos al mes», agregó enfáticamente la dirigenta. Gonzalez señala que existirían dos vías para controlar la condición. Una es el autocuidado y otro es el acceso a los medicamentos.
González señaló que «como no tenemos acceso hoy en día, hemos hecho varias charlas y seminarios para que los pacientes aprendan de autocuidado. Hemos trabajado con terapeutas ocupacionales y reumatólogos para que las personas aprendan sus síntomas y sean expertos en su propia enfermedad». «Si tuviéramos cobertura sería mejor todavía”, agregó.
Las razones por las que sí debería estar
El Dr. Sebastián Ibáñez, reumatólogo del Hospital Padre Hurtado, expuso en el seminario sobre lo incapacitante de esta enfermedad inflamatori en personas jóvenes.
El especialista considera que si la artritis reumatoide está en el AUGE, representa una ventaja para la especialidad y para continuar con las terapias que necesitan los pacientes con Espondilitis Anquilosante.
Las condiciones están
“Yo creo que para nosotros los reumatólogos sería incluso mucho más fácil. Hay un grupo de pacientes que efectivamente ya están diagnosticados, están dentro de las bases de datos de los hospitales, entonces ya estaría identificado para asumir los criterios que se dispongan para el tratamiento de acuerdo a lo que se redacte en la Ley”, señaló.
Para el experto, la Espondilitis Anquilosante debe entrar a la Ley Ricarte Soto porque es una enfermedad que afecta a gente joven, que están en plena edad productiva, en una etapa muy activa de su vida. “Hay que llegar temprano con estos pacientes, tratarlos de forma temprana y evitar las crisis para que vuelvan a ser productivos para el país”, concluyó.
