En Chile, se estima que cada año alrededor de 250 niños son diagnosticados con cáncer de sangre (leucemia), y 15% de ellos necesitará un trasplante de células madre sanguíneas para sobrevivir. Para muchos de quienes padecen cáncer de sangre, la única posibilidad reside en un trasplante de médula.
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De hecho, sólo 25% de los pacientes que necesitan un trasplante encuentran a un donante compatible dentro de la familia, por lo que el 75% restante debe buscar en los registros que existen en todo el mundo.
¿Qué se hace en estos casos? Buscar un donante externo. Recién este año se instaló DKMS en Chile, uno de los registros de células madre más grandes del mundo, pero el registro de donantes está aún en construcción. Antes que este registro se instalara en nuestro país no quedaba otra opción que buscar a un donante en bancos extranjeros, a un alto costo. Así lo tuvo que hacer Juan Pablo García
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Las dificultades para salvar la vida de un niño
Su hijo Nicolás, fue diagnosticado a los 3 meses de vida con el Síndrome de Wiskott-Aldrich. Su única probabilidad de sobrevivir era un trasplante de médula ósea que se realizó casi al año. De hecho, su intervención fue la primera con estas características en Chile.
Su hijo Nicolás fue diagnosticado a los tres meses de vida con el Síndrome de Wiskott- Aldrich.
Su única probabilidad de sobrevivir era un trasplante de médula ósea que se realizó casi al año. De hecho, su intervención fue la primera que se realizó con un donante de DKMS en Chile. ‘
En un comienzo no sabíamos a quién acudir, hasta que el papá de otro niño que tuvo un caso similar me recomendó al doctor Francisco Barriga’, relata el padre de Nicolás. ‘La donación para Nicolás la trajimos desde la sede de DKMS de Alemania, pero el proceso fue bastante engorroso’, añade.
Pagar impuestos
Actualmente, para traer células madre desde bancos extranjeros se pagan impuestos: el IVA (19%) e internación (6%). Sumados a los valores de la donación, que no están cubiertos por el sistema de salud privado, los padres de Nicolás, que se atendieron en el Hospital Clínico UC, tuvieron que reunir de manera urgente más de 20 millones de pesos en 2010. Nicolás fue operado y, según su padre, el niño actualmente goza de un excelente estado de salud.
El avance en la cobertura de los casos de cáncer de sangre u otras enfermedades que requieren de una donación de células madre y/o médula ha sido lento. Para los pacientes pediátricos del sector público, el trasplante de médula ósea está cubierto completo, independiente de su origen (hermanos compatibles, cordón umbilical o donante no emparentado).
Sin cobertura en el sector privado
Para los del sector privado, la médula no tiene cobertura en caso de donantes no emparentados. En pacientes adultos, en los sectores público y privado, sólo hay cobertura para quienes tienen donantes familiares compatibles. Por ende, el costo recae en los pacientes. ‘Lo que queremos nosotros es que pague quien tenga que pagar’, señaló a Publimetro José Alberto Mozó, CEO de DKMS en Chile.
Cabe destacar que esta red global de registros de células madre es una organización sin fines de lucro. Según el doctor Mozó, las células madre se encuentran en un terreno gris, legalmente hablando. Esto se debe a que no se les considera un órgano para acogerse a la ley de trasplantes, sino que se les considera un tejido, al nivel de catalogación de la sangre.
Auge y el Calvo Mackenna
Por ende, no se aplican las políticas que existen, por ejemplo, si se tratara del traslado de un órgano desde el extranjero.
Actualmente, para niños con cobertura AUGE, el hospital Calvo Mackenna es el encargado de realizar la intervención con donantes familiares compatibles y no relacionados de registros internacionales. Y para los niños que están en isapre, este material no posee codificación y no cubren la prestación.
Poner el tema en agenda
«Desde que nos instalamos en el país (enero 2018) hemos tenido una serie de reuniones con las autoridades de salud, con los parlamentarios de la comisión de salud y también con Fonasa. Además de la necesidad de bajar los costos en ls casos de importación de donaciones, para nosotros lo más importante es que no paguen los pacientes, sino que aquellos que les dan prestaciones de salud», señala el CEO de DKMS Chile.
La situación se torna cada vez más grave si se considera que en nuestro país, una persona es diagnosticada con leucemia o cáncer de sangre cada una hora. Esto representa a 8.000 nuevos casos cada año, los que en su mayoría resultan ser niños.
«Las familias terminan dependiendo de bingos y completadas para salvar la vida de sus hijos, y esto no debería ser así. En los otros países donde trabajamos las intervenciones son cubiertas por las redes de salud, no por los pacientes. Ahí es donde se nota que nuestro sistema de salud está a años luz de los países desarrollados», sentencia el doctor Mozó.