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La joven que sufre 20 desmayos al día espera atenderse en hospital de Boston

Fernanda Vásquez está a la espera de que el Hospital de Niños en Boston, Estados Unidos, pueda encontrar un tratamiento para su rara enfermedad.

«Hola soy Fernanda Vásquez Canessa tengo 16 años y vivo en Puerto Varas», así comienza el video que se masificó en redes sociales, donde una joven relata que ya no puede hacer su vida normal debido que hace 3 años comenzó a tener múltiples desmayos durante sus jornadas, los que alcanzan los 20 por día. Y está a la espera junto a su familia la respuesta del Hospital de Niños de Boston en Estados Unidos, que el lunes debería informarle sobre un posible tratamiento para Fernanda.

La menor ha pasado por varios doctores en Santiago, que han sido costeados por su familia, ya que ni las isapres ni los seguros complementarios cubren este tipo de casos. Francisca Canessa, madre de Fernanda, dijo a Publimetro que «nos reembolsaron un 1% del costo de los exámenes, lo que equivale a 3 mil pesos».

Además han tenido que viajar 12 horas en bus desde Osorno, donde viven, a Santiago, ya que es un «suplicio viajar en avión, pues no sabemos si nos dejarán embarcar por los desmayos de Fernanda» agregó.

Se espera que en Boston puedan tratar la enfermedad de Fernanda, pero aún nada es concreto. «Estamos en proceso de traducción, se suponía que terminaba hoy, pero me dijeron que imposible, que me los entregaban el lunes, y según eso se va a la junta medica de especialistas y ahí nos dirían si se justifica viajar, si existe algún tratamiento o si necesitan investigar más porque los laboratorios acá en chile no ven la parte genética, o la parte del exoma que a ella le sale alterado» agregó Francisca.

El drama de Fernanda

Cansancio, fatiga extrema y convulsiones con pérdida de conciencia que la han dejado hospitalizada, estos son los síntomas que Fernanda tiene día a día, los que incluso hicieron que perdiera algunos dientes por las caídas. Francisca comentó que el primer desmayo que sufrió su hija «fue bien exagerado, por así decirlo, porque ella se desmayó en la ducha y se le salieron siete dientes de manera expuesta, con encía incluso».

Son aproximadamente 20 desmayos que sufre diariamente, lo que le impide salir de su casa y realizar una vida normal, porque incluso contando con el apoyo de su colegio en Puerto Varas, ella no puede asistir a clases: «La tenía que retirar a los 30 minutos con una enfermera porque se desmayaba» agregó Francisca.

Un misterio médico

La madre de la joven señaló que realizaron múltiples resonancias y exámenes de todos los tipos, pero estos no mostraban nada, mientras que en sus exámenes de sangre apareció que los valores del cortisol y la prolactina están altos y por otra parte tiene baja hormona ACTH. Además se realizó varios exámenes genéticos, los que dejaron en evidencia la mutación en un genoma que heredó de su padre, quien no lo manifestó, este es el genotipo GLYCTK, fenotipo de Asifuria Glicerica Recesivo. Actualmente le diagnosticaron disautonomía, que es una inmadurez de los nervios que regulan las funciones del cuerpo no voluntarias, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la sudoración, pero pesar de los tratamientos que varios médicos le han dado no dan resultados.

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Posted by Francisca Canessa Illanes on Tuesday, August 27, 2019

Fernanda Vásquez y el documental en Netflix

El video lo publicó no solo para hacer conocida su historia, sino que está en busca de personas que tengan los mismos síntomas o tengan información sobre su enfermedad.

La joven se inspiro en el documental de Netflix «diagnóstico», que cuenta como la Dra. Lisa Sanders intenta ayudar a sus pacientes que padecen enfermedades únicas, a través del método de sabiduría de la multitud, la cual se basa en la opinión colectiva de un grupo de individuos en lugar de la de un solo experto. En su video, Fernanda  finaliza: “Estamos a la espera de encontrar respuesta a lo que me está sucediendo día a día. Necesito salir adelante”.

 

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