Una dura realidad es la que enfrentan cientos de enfermos de Acromegalia en Chile, tanto en su condición de salud como en la parte económica. Y es que a los múltiples problemas que genera su padecimiento, ocasionado por un tumor en la hipófisis que genera un exceso en la producción de la hormona del crecimiento (GH), se suman las catastróficas consecuencias financieras que conlleva el combate de su enfermedad, y que para cerca de un tercio de los pacientes se transforma en una pesadilla al ser refractarios, es decir, que no responden a los tratamientos tradicionales.
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Todo, ante la falta de cobertura para un fármaco específico, el único que les permite poner dentro de los parámetros normales la GH. Se trata del Pegvisomant, conocido como PEG, y cuyo nombre comercial es SOMAVERT.
Pese a estar presente en Chile desde fines de 2020 y a contar con el registro del Instituto de Salud Pública (ISP) -gracias a la gestión directa de Acromegalia Chile, agrupación organizada bajo el alero de la Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisiaria (CORAPEHI)-, hoy no cuenta con cobertura estatal. Solo algunos comités de Isapres, a través de seguros catastróficos y/o seguros complementarios, han entregado el financiamiento necesario, aunque en casos específicos.
El tratamiento habitual, que comienza con una resección quirúrgica del tumor en la hipófisis, es seguido de medicamentos que mantienen controlada la GH, estando cubierto por el GES. Actualmente, la canasta del GES43 para pacientes Fonasa C, D e Isapres tiene un copago cercano a los $220.000 mensuales, pero los costos asociados a las comorbilidades elevan la carga financiera a un promedio de $450.000. La situación contrasta con los acromegálicos refractarios y el PEG, que puede llegar a costar $2.200.000-. mensuales, dependiendo del formato.
“Es importante que el compromiso del Estado con los pacientes que enfrentan una catástrofe económica para el tratamiento de sus enfermedades se sostenga en el tiempo, y ese es justamente el caso de los acromegálicos refractarios. Ciertamente el costo se hace insostenible para cualquier familia, y cada día, cada semana que pasa, nuestras expectativas de vida se hacen más inciertas. Hace años que estamos solicitando cobertura para este medicamento que está indicado en la guía clínica de Tumores primarios del sistema nervioso central desde el año 2010”, señala Max Almonacid, presidente de CORAPEHI – Acromegalia Chile.
La visión de Max, diagnosticado hace ya 12 años, es refrendada por el neuroendocrinólogo del Hospital Clínico de la Universidad de Chile y miembro de la Sociedad Chilena de Endocrinología (SOCHED), dr. Francisco Cordero. “En general, los pacientes que no están controlados con análogos de somatostatina y a los que se les receta el Pegvisomant, tiene una respuesta positiva cercana al 100%. Eso significa un muy buen control de la enfermedad”, aseguró.
Una enfermedad subdiagnosticada
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Habitualmente, los acromegálicos pueden pasar hasta una década sin ser diagnosticados. Los silenciosos cambios físicos que genera esta enfermedad multisistémica se expresan no sólo deformidades características, como el agrandamiento excesivo de manos y pies, la ampliación de la mandíbula, labios gruesos, y otras alteraciones en los rasgos faciales, sino que también
aumenta las comorbilidades como diabetes, hipertensión, cáncer de colon, entre otros. Esto puede generar un largo peregrinaje entre distintos especialistas.
Aunque no existen cifras oficiales, existen estudios internacionales que estiman una prevalencia de entre 5 a 10 personas por cada 100 mil habitantes, lo que al extrapolarse al caso de Chile permite estimar en más de 1.500 habitantes con esta enfermedad.
Acromegalia Chile
Acromegalia Chile es una iniciativa de CORAPEHI (Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria), constituyéndose como la primera y única agrupación -sin fines de lucro- en el país que apoya el tratamiento de las cerca de mil quinientas personas que la padecen, de las cuales un 30% son refractarias.
Fundada y presidida por el profesor Max Almonacid (en conjunto con otros pacientes acromegálicos refractarios y cuidadores), se ha enfocado en aquellos que, durante estos años, han podido encontrar un apoyo integral para lidiar con este mal, incluyendo conocimiento y la necesaria búsqueda de financiamiento de fármacos, exámenes y tratamientos que están disponible en el GES43, gestiones que CORAPEHI logró en el 2010 siendo escuchados por las autoridades sanitarias.
