La realidad del síndrome de Down en Chile

Nuestro país tiene la cifra más alta de Latinoamérica respecto a los nacimientos de niños con Síndrome de Down. Ante estas cifras, muchas organizaciones buscan darles las herramientas necesarias para una vida normal.

Por Consuelo Rehbein

En nuestro país nacen en promedio 21.000 casos de niños con síndrome de Down al año, cifra de que además nos sitúa como el país con más nacimientos de niños con esta condición en toda Latinoamérica. Esta cifra es tres veces mayor que la que se tenía hace tres décadas atrás. El 21 de marzo es considerado como el "Día internacional de síndrome de Down", fecha en la que se busca impulsar la inclusión.

¿Cómo se produce el síndrome de Down?
El síndrome de Down se produce por la presencia de tres cromosomas 21.

El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales. Por esta razón, la enfermedad también es conocida como "trisomía del par 21". El síndrome se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y ciertos rasgos físicos peculiares que dan a la enfermedad un aspecto reconocible.

No se sabe exactamente qué produce la trisomía del cromosoma 21.

No se sabe con exactitud cual es la causa puntual que provoca el exceso cromosómico. Estadísticamente esta condición se da mayormente en hijos de madres mayores de 35, pero no se ha establecido una relación directa entre los factores. Sin embargo, a medida que aumentan las cifras de esta enfermedad, también han aumentado las cifras de mujeres que prefieren tener una maternidad tardía.

Quienes sufren de esta condición poseen rasgos característicos.

Las personas con síndrome de Down tienen una probabilidad superior a la de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino. Su esperanza de vida es de 50 años. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están revelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes a la discapacidad cognitiva, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar su condición.

La esperanza de vida de quienes padecen síndrome de Down es de 50 años, cifra que viene en aumento desde las últimas décadas.

Calidad de vida en Chile

Con el paso de los años, la sociedad les ha ido otorgando mayor espacio, en ámbitos educacionales, laborales, entre otros. Es así como varias instituciones en el mundo, y en nuestro país, se han preocupado de brindarle a las personas con síndrome de Down, las herramientas necesarias para que se desenvuelvan con mayor naturalidad en un ambiente cotidiano.

Chile es el país con más casos de síndrome de Down en Latinoamérica

Hoy existen colegios inclusivos.

Por ejemplo, en la educación escolar, hoy existen escuelas especializadas para ellos, como son los casos del Colegio Paul Harris de Las Condes y la Escuela Especial de Desarrollo en la comuna de La Reina. Ambas instituciones son públicas y están desarrolladas para satisfacer necesidades educativas especiales de niños que posean discapacidad cognitiva, entre ellos, los que padecen de Síndrome de Down.

Instituciones

Así como los colegios especiales buscan darle a estos niños y jóvenes una serie de herramientas para enfrentar al mundo más preparados, existen instituciones como "Edudown" y "Coanil" que brindan ayuda complementaria para apoyarlos en su desarrollo.

Por ejemplo, en "Edudown" (presente en La Serena, Providencia, San Bernardo y Temuco) dan apoyo a los niños dependiendo de su edad. En una primera etapa (de cero a dos años), ofrecen a los bebés y niños menores que aún no han adquirido marcha, sesiones de kinesiología, además participan de talleres de fonoaudiología y educación. A los padres se les invita a participar de un taller de “Acogida” donde comparten experiencias entre pares con inquietudes comunes, a cargo de un psicólogo y una educadora de la institución.

Sesiones de kinesiología, fonoaudiología y psicomotricidad son recomendadas para los niños que padecen SD en su primera infancia

Luego, en la segunda etapa (de preescolares y niños) les ofrecen sesiones individuales y grupales de educación, fonoaudiología y psicomotricidad. Además participan de talleres de independencia y habilidades sociales. En el caso de aquellos que se encuentren integrados en jardines y colegios regulares, se realiza el seguimiento escolar con la orientación de un equipo encargado de integración escolar.

La inserción laboral ha sido un gran avance.

Por último, en el caso de los jóvenes "Edudown" busca apoyarlos para la transición a la vida adulta. Desarrollan diversas actividades orientadas a autonomía personal, en el hogar y la comunidad. Este programa apunta a desarrollar las áreas cognitiva, artística y emocional, considerando además la formación prelaboral a través de talleres de cocina, administración, además de huerto y jardinería.

"Fundación Coanil" también apunta a la integridad de estos niños y jóvenes. Les brindan educación, capacitación, programas laborales y protección. La fundación ha trabajado durante décadas "por cautelar los derechos de las personas con discapacidad intelectual, reconociendo en ellas a personas dignas de respeto, comprensión, apoyo y cuidado".

Coanil lleva más de 4 décadas apoyando a los niños con capacidades diferentes a lo largo de todo el país.

Coanil ha jugado un rol trascendental en la inserción de los niños con SD en Chile.

En 1974, "Coanil" comenzó a crear residencias y escuelas a lo largo de todo el país, con el objetivo de mejorar la situación social y económica en que se encontraban las personas con discapacidad intelectual, especialmente en los sectores de extrema pobreza del país. La institución cuenta con una amplia red de centros educacionales, residencias, centros de capacitación laboral, entre otros. Además realizan programas ambulatorios y también coordinan familias de acogida para niños y jóvenes que sufren vulneración grave de derechos.

Chile es distinto respecto al trato y a la inserción de las personas que padecen síndrome de Down, en comparación a como era en la época en que "Coanil" comenzó esta batalla. Hoy es común ver personas que padecen de esta condición trabajando en distintos lugares, ganando su propio sueldo e insertados en una sociedad que ha comprendido que ellos son capaces de muchas cosas. Razón por la cual, los especialistas han impulsado el uso del término "capacidades diferentes".

Puedes conocer más sobre la labor de estas instituciones en www.edudown.cl y www.coanil.cl.

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