0 of 3
Rodrigo Velásquez, junior por más de veinte años y comediante del programa de televisión Morandé con Compañía, es uno de los 27 pacientes chilenos diagnosticados con enfermedad de Morquio, patología genética que genera talla baja y múltiples daños en el organismo, especialmente, a nivel óseo.
PUBLICIDAD
De carácter alegre y optimista, este santiaguino de 47 años es además, uno de los casos de mayor edad registrado en el país, y quien a pesar de su desplante y fortaleza interna, ha experimentado las dificultades de convivir con esta enfermedad. “Siempre fui bueno para el ejercicio. Pero hace unos años atrás, alrededor de seis, comencé a sentir problemas en mis piernas. Ahora estoy limitado, me cuesta subir a la vereda, a las escalas y tengo que afirmarme con cuidado”, comenta.
El síndrome de Morquio también conocido como Mucopolisacaridosis tipo IV, es un mal progresivo y poco frecuente que afecta a 1 de cada 200 mil nacidos. La condición caracterizada por una deficiencia enzimática, provoca la acumulación de grandes cantidades de sustancias en el cuerpo y el cerebro –los glucosaminoglicanos-, generando daños a distintos órganos, deformación ósea, desarrollo anormal de tórax, macrocefalia y estatura baja, con una progresiva degeneración múltiple.
Para Rodrigo, enfrentar estos síntomas y la enfermedad en su conjunto, ha tenido otra connotación que para el común de los pacientes quienes, desde temprana edad, se ven afectados por grandes discapacidades físicas que afectan su desenvolvimiento en el plano social y laboral. Esto también se explica, porque la patología se presenta con diversas características e intensidad en cada paciente.
Venciendo límites
El comediante de TV vive con su madre y un hermano, y desde temprana edad –tras retirarse de la escuela en primero medio- ha realizado diferentes oficios, impulsado por su propia madre. “Ella siempre me instruyó que fuera independiente, aunque tuviera esta enfermedad. Me enseñó que yo era una persona que tenía mis pies, manos y cabeza y que por lo tanto, debía poder estudiar y trabajar si me lo proponía”, recuerda.
Su primer trabajo fue como cartero, debiendo aprender a andar en bicicleta para recorrer Santiago. Sin embargo, solo duró unos meses, ya que a pesar de su esfuerzo no lograba rendir lo suficiente. Luego trabajó como barrendero en una panadería, pero a los meses fue reemplazado por otro trabajador. Enseguida, encontró empleo como junior en una empresa, cargo que mantuvo por veinte años. De ahí en adelante y hasta el día de hoy, continuó con ese oficio.
PUBLICIDAD
“Soy junior y me encanta mi trabajo, especialmente, hacer trámites. Con los años he ido perfeccionándome, y uso bastante internet para realizar pagos mensuales. También manejo el tema de imposiciones y lo que se requiera hacer de forma presencial. Tengo buenos jefes y me tratan con normalidad. En ese sentido, creo que nunca he sentido discriminación. Y por eso también, el mensaje que quisiera transmitir es que, básicamente, las limitaciones se las pone uno”.
Entremedio de estas labores, Rodrigo también realizó algunos trabajos en el ex parque de diversiones Mundo Mágico, espacio donde descubrió su afición por el teatro y la comedia, encarnando a diversos personajes.
El sueño de la terapia
Actualmente, este santiaguino forma parte del elenco humorístico de Morandé con Compañía, con apariciones y números en diversos sketch. En dicho espacio, comparte escenario con otro paciente de Morquio: el comediante César Armazán. Ambos han forjado experiencias comunes de vida y una complicidad sobre las tablas, al punto que, según confiesa César, podrían “formar una gran dupla humorística”.
Este actor de 38 años y de un metro y cinco centímetros de altura, también conocido por su personaje “Chanchito mortadela” de Programa Zoolo TV, es uno de los pacientes que alza la voz por el acceso a un tratamiento para Morquio. Su esperanza es poder obtener una terapia de reemplazo enzimático que fue recientemente aprobada en Estados Unidos por la FDA, Food and Drugs Administration, y que –suministrada de forma permanente- promete frenar los síntomas progresivos de esta enfermedad.
“Espero que el medicamento pueda aliviar mis dolores y el de muchos pacientes. Porque en estos años, a pesar de mi alegría y optimismo, he tenido que convivir con operaciones, dolores crónicos de huesos, pérdida de la vista y audición”, comenta. La misma suerte comparte su hermana, Angélica Armazán, también paciente de MPS IV y quien ha enfrentado numerosas dificultades físicas y problemas de inserción laboral. Por todo esto, César espera que todos los pacientes chilenos y sobretodo las nuevas generaciones, logren tener una mejor calidad de vida, y sin perder jamás la fortaleza interna: ese gran motor que lo ha llevado a ser “un hombre feliz”.
Optimismo médico
Según explica el médico brasilero experto en Morquio, Marcos Almeida, uno de los grandes problemas del síndrome se manifiesta en deformidades en la columna vertebral, en esqueleto y extremidades. “La inestabilidad vertebral en columna y cuello, puede causar problemas neurológicos, movilidad restringida, e incluso conducir a la muerte por compresión de la médula espinal. Y en casos severos, también hay problemas pulmonares e insuficiencia respiratoria, agrandamiento de hígado y bazo, entre otras dificultades”.
Por otro lado, la Dra. Paulina Mabe, pediatra y experta en enfermedades metabólicas, explica que los estudios clínicos sobre la terapia han mostrado que ésta podría mejorar la calidad de vida de los pacientes. “Los principales problemas que ocasiona esta enfermedad se dan a nivel de huesos y articulaciones, y las terapias de reemplazo enzimático han demostrado ser bastante efectivas. La tarea primordial es que los pacientes accedan lo más temprano posible a esta terapia”, comenta. Similar opinión comparte el Dr. Juan Francisco Cabello, neuropediatra del INTA, razón por la cual su llamado es a fomentar el diagnóstico precoz y generar herramientas de acceso temprano al tratamiento.
