La familia de Tomás Ross, el niño chileno de 5 años diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), se está preparando para viajar a Estados Unidos. Durante los próximos tres meses, Tomás recibirá un innovador tratamiento en el Hospital de Niños de Arkansas, con la esperanza de frenar el avance de esta devastadora enfermedad. La DMD es un trastorno genético degenerativo que afecta los músculos, provocando debilidad progresiva y pérdida de movilidad.
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El caso de Tomás saltó a la luz pública cuando su madre, Camila Gómez, emprendió una caminata de más de mil kilómetros desde Chiloé hasta Santiago, con el objetivo de reunirse con el presidente Gabriel Boric y visibilizar la enfermedad. Gracias a esta hazaña y el apoyo de miles de personas, Gómez logró recaudar 3.600 millones de pesos para financiar el medicamento Elevidys, considerado un tratamiento clave para frenar el avance de la DMD. Sin embargo, como ha dejado claro la madre, “el monto que yo recaudé era solo por el medicamento, pero no incluía los gastos de administración o si requiere algún día de hospitalización”.
La familia, conformada por los padres de Tomás y su hermano, espera que los tres meses en Arkansas sean suficientes para la recuperación del pequeño, aunque la estadía podría extenderse si surgen complicaciones. “Vamos a viajar los cuatro, espero que me alcance para todo”, comentó Camila en una entrevista reciente. Afortunadamente, una familia chilena que vive en Estados Unidos les ha ofrecido alojamiento. “Son chilotes que conocimos en enero cuando tuvimos que viajar para el chequeo médico”, señaló a La Tercera.
El medicamento Elevidys se administra solo una vez en la vida, por lo que es fundamental que el tratamiento se realice lo antes posible para obtener mejores resultados. “Los daños que haya tenido anterior al medicamento no los va a reparar”, explicó Camila, subrayando la importancia de la intervención temprana. “Mientras más pequeño, mejor, así podría hacer más terapias intensas para poder moverse más”.
Durante su visita a Estados Unidos en enero, Camila pudo observar cómo los niños que recibieron el tratamiento lograban mantener la capacidad de caminar, un hito crucial en la lucha contra la DMD. “Según lo que yo vi, los niños que tienen la terapia se mantienen caminando”, enfatizó con esperanza.
A pesar de la incertidumbre sobre los próximos meses, Camila asegura que su lucha no terminará con el tratamiento de Tomás. Al regresar a Chile, planea continuar su activismo para visibilizar la enfermedad y exigir al Estado mayor apoyo para las familias afectadas. “El Tommy es un niño que se va a poner el medicamento, pero ¿qué pasa con todos los otros? Todos los demás también se merecen una oportunidad”, afirmó.
