La periodista Mónica Rincón conversó con Revista Costamagazine y reflexionó sobre la pérdida de su hija Clara, quien nació con síndrome de Down, y sobre cómo esa experiencia marcó su compromiso permanente con la inclusión y los derechos de las personas en situación de discapacidad.
“¿Se puede superar la pérdida de un hijo o se aprende a vivir con el dolor?”, le preguntan. Mónica responde con calma: “Yo, por respeto a mi familia y a ella, hablo muy poquito de este tema. Solo puedo decir que uno elige ser feliz y tratar de darle sentido al dolor. Pero sí, el dolor está siempre. Clara fue un tremendo regalo en nuestras vidas y dejó un compromiso hacia las personas en situación de discapacidad: un compromiso que permanece para siempre”.
La experiencia con su hija cambió para siempre su mirada sobre la discapacidad. “Yo lo he dicho y lo repito: tengo síndrome de Down para siempre”, afirma. “El mundo de las personas con discapacidad y sus familias es un mundo que muchos no conocen. Si bien en Chile se ha avanzado gracias a instituciones como la Teletón, quienes más han impulsado la igualdad son esas mismas personas, sus familias y amigos. Son ellos los que han logrado correr las barreras de lo posible”.
Sobre los aprendizajes que le dejó su hija, Mónica reflexiona: “Cuando tienes a una persona en situación de discapacidad en tu familia, te asomas a un mundo que muchas veces no conocías. En mi caso, fue un regalo que cambió mi manera de ver la vida. Pero la sociedad también tiene que hacer su parte: tiene que ser más solidaria para que las familias puedan vivirlo plenamente. En Chile, lamentablemente, aún se violan los derechos humanos de las personas en situación de discapacidad todos los días”.
Al hablar de sus emociones, se define como alguien muy sensible. “Las cosas que más me emocionan son también las que más me movilizan. Los desbalances de poder me afectan profundamente. No hay nadie menos visto ni escuchado que una persona en situación de discapacidad. Pero el desbalance va más allá: entre hombres y mujeres, entre quienes tienen y no tienen recursos, entre Santiago y las regiones. A toda esa gente se le pone un techo que no existe en sus capacidades, sino en las condiciones del sistema. Y eso es lo que hay que cambiar”.